Actividades desarrolladas
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REUNIÓN DE FAMILIAS 19 DE MAYO 2012 – HOTEL SALLES
El pasado sábado 19 de mayo, en salones del hotel Salles de Buenos Aires, tuvimos nuestra primera Reunión de Familias del año.
Como siempre, empiezo por darle la BIENVENIDA a las familias nuevas:
A ellos, y al resto de las familias que siempre nos acompañan, les agradecemos mucho su participación.
Un agradecimiento especial para Carlos Gambedotti que se encargó de transmitir la reunión por Internet, la que fue seguida por varias familias del interior. La reunión comenzó con el relato de Lizzie King, mamá de Nicolás, sobre su experiencia en el congreso que se realizó en Barcelona durante el mes de marzo pasado. Habló sobre la excelente organización del evento y los temas que se trataron.
Como ya les había adelantado, nos acompañó Jorge Szmulewicz, miembro fundador de la Asociación Síndrome X Frágil de Argentina, allá por 1999. El actualmente está viviendo con su familia en Miami y nos contó sobre su experiencia en dicho país. Nos alentó a no dejar de reunirnos periódicamente pues el contacto entre familias tiene una importancia muy grande. En Miami las reuniones a las que pueden asistir son solamente científicas. Su hijo menor, Alejandro de 21 años participó de un trial (prueba de nuevos medicamentos) y nos contó sobre el mismo. La duración fue de 4 meses en los que le fueron aumentando paulatinamente la dosis (se desconoce si a su hijo le dieron el medicamento que se estaba probando o un placebo) y semanalmente debía acudir a reuniones de control en las que le hacían ciertos estudios y conversaban con la familia para conocer los cambios/avances que eventualmente se hubieran producidoLa charla de Jorge fue sumamente interesante. Para quienes no hayan podido asistir y quieran verla, pueden hacerlo entrando en nuestra página web www.xfragil.com.ar – Material Disponible – Videos
A continuación la Dra. Liliana Alba, directora del CENAGEM y la Dra. Jorgelina Stegmann, Presidente de la Fundación SPINE, nos hablaron del estado del armado de las clínicas en Argentina.
La Dra. Liliana Alba, en el hospital Rivadavia, sigue encargándose de los análisis que por suerte está funcionando muy bien. Ella tiene su equipo armado y actualmente están atendiendo a familias de nuestra asociación. Los profesionales que integran el equipo de la Dra. Alba son:
Por su parte, la Dra. Jorgelina Stegmann también tiene un equipo de profesionales armado, y cuenta con:
Ellos han comenzado a citar a algunas de nuestras familias para evaluaciones y posteriores propuestas de tratamientos. En este caso, la Fundación Spine elabora el presupuesto del tratamiento sugerido para ser presentado en las obras sociales / prepagas. En el caso de tener alguna dificultad, también cuentan con asesoría legal.
La Dra. Liliana Alba habló sobre la posibilidad de participar en un futuro próximo en pruebas de nuevos medicamentos. Le consultamos sobre la inquietud de varias familias del interior sobre la posibilidad de que también ellos participen en estas pruebas y nos respondió que dependerá de dichas familias pues es necesario el control semanal de los chicos, lo cual implica el desplazamiento a capital durante el tiempo que dure la prueba.
Para quienes quieran ver la charla completa de las doctoras Alba y Stegmann, también pueden hacerlo a través de nuestra página web www.xfragil.com.ar
Y para quienes quieran comunicarse con la Fundación Spine, el teléfono es: (11) 4822-1061 – Araoz 2471 (y Sta. Fe) 2° 9 – Capital.
Finalmente comentamos sobre algunas de las actividades que estuvimos desarrollando, como la participación en el programa El Ojo Médico que se transmitió por Canal Metro, el contacto con una ART con quien nos reuniremos próximamente para evaluar su posible colaboración con la asociación, el contacto con un profesor de Eduación Física que actualmente trabaja con dos adultos con X Frágil, con quien también nos reuniremos próximamente, y la cantidad de llamados y mails que respondemos constantemente a quienes se acercan a nosotros ya sea por Facebook, página web, teléfono…
Quedaron en el “tintero” dos temas que estaban previstos pero que por falta de tiempo no pudimos tratar:
Como siempre, nuestro agradecimiento a todos los que nos acompañaron, a los que nos avisaron que no podían venir, a quienes nos siguieron por Internet, y a quienes nos pidieron que los mantuviéramos informados. Una comunicación fluída nos ayuda a saber que el tiempo que le dedicamos a esta Agrupación de Padres es útil para muchas familias.
Seguimos en contacto!!!! 16 de Mayo de 2012 Programa de TV donde se abordara el tema de X Fragil en el Canal Metro. Canal Metro Programa: El Ojo Médico miércoles 16/05 15:30 hs Participara en dicho evento de: la Dra. Liliana Alba Medica Genetista, Directora del Hospital Rivadavia y una madre de la Asociacion de Padres con hijos con Sindrome de X Fragil. OCTUBRE 2011 8 DE OCTUBRE DE 2011 “EL SENTIMIENTO QUE GENERA LA SEXUALIDAD DE NUESTROS HIJOS” Dirigido por el Lic. Nicolás Brignani y la invalorable participación de Eduardo Brignani.
El pasado sábado 8 de octubre, en el consultorio del Lic. Nicolás Brignani, se llevó a cabo el taller sobre Sexualidad. En esta oportunidad, tuvimos la suerte de contar con la presencia de su padre, Lic. Eduardo Brignani, quien distrajo unas horas de su viaje a la Argentina para acompañarnos y dirigir este taller.
Antes de comenzar, surgieron dos reflexiones: . Al tratarse el tema de sexualidad, y siendo la mayoría de nuestros hijos “varones”, sólo fueron 2 papás: Luciano Monza y Eduardo Carbajal. El resto de los asistentes éramos todas Madres: Paula Gómez Ortega – Marta Carbajal – Estela Grad – Liliana Lenti – Adriana Higa – Nélida Leonetti y su amiga Yanina que vinieron desde Rosario – María Silvia . Era llamativo también que todos los participantes teníamos hijos grandes. No fue ningún padre de hijos chicos, cuando en realidad, el tema de la sexualidad debería interesarnos aún antes de que nuestros hijos lleguen a la adolescencia, pues nos permitiría estar preparados para dicho momento.
La jornada fue realmente muy interesante pues, además de la presentación que nos tenían preparada los Brignani, pudimos charlar sobre nuestras experiencias, nuestros temores e inquietudes. Tan dinámica fue la reunión, que a Eduardo le fue casi imposible terminar su presentación en Power Point pues nuestras intervenciones hacían que fuéramos más rápido de lo que ellos habían planteado originalmente.
No es sencillo comentar con detalles todo lo tratado pues mucho de lo que se habló fue en base a experiencias muy personales que cada uno fue comentando. Pero cabe rescatar algunos conceptos que me parecieron interesantes:
Nuestro agradecimiento a Eduardo y a Nicolás por habernos recibido y habernos hecho participar de un momento tan enriquecedor!
REUNION DE FAMILIAS – 1 DE OCTUBRE DE 2011
Hola a todos! La reunión del sábado pasado fue FABULOSA. Gracias a todos los que participaron!
Le damos una muy cordial bienvenida a las familias nuevas:
Aquí va un resumen para los que no pudieron venir y para las familias del interior:
Durante la primera parte de la reunión, participaron la Lic. Silvia Julio (directora nacional de "Familias" de Olimpiadas Especiales - NOEA) y el profe Fernando (director de "Deportes" de NOEA)
Nos mostraron unos videos sobre las participaciones de los atletas en distintas competencias y nos comentaron cómo trabajan ellos en Argentina.
Pueden ver información general en www.olimpiadaespecial.org.ar . En Buenos Aires están trabajando en 3 predios en Capital Federal, los sábados por la mañana. En el resto del país, también tienen armados grupos en muchas ciudades. Actualmente pueden participar chicos a partir de los 8 años.
Consideramos que es una actividad sumamente enriquecedora para nuestros chicos, no sólo por todo lo que aportan las actividades deportivas en sí, sino también por el hecho de la sociabilidad, el poder "compartir" logros y la sana competencia bajo el lema (no me lo acuerdo bien, pero era algo así) "quiero ganar, pero si no puedo, quiero dar lo mejor de mí"
Para todos los que quieran informarse, les paso los datos (las familias del interior, pueden manejarse con el mail) Nuevas Olimpiadas Especiales Argentina - Cuba 4286 - Planta Alta - Tel: 4701-5643 / 4703-2998 Lic. Silvia Julio: [email protected] Fernando: [email protected]
Para las familias de Buenos Aires, y dado que las actividades son de marzo a fines de noviembre, pensamos en que sería una buena idea armar un grupito de chicos que estén interesados y que participen de la actividad durante el mes de noviembre. De esa manera, si se enganchan, ya podrían arrancar el año próximo desde marzo. FAVOR INFORMAR quiénes estén interesados en que los chicos participen de las actividades durante el mes de Noviembre para armar el grupo.
2. El descanso durante el coffee break nos dio la posibilidad a todos de charlar y conocernos más, especialmente a las nuevas familias.
3. Durante la segunda mitad de la reunión comentamos: - Robert Miller, Director Ejecutivo de la National Fragile X Foundation, nos informó que el pasado 6 de septiembre, el Sucomité Internacional de Membresía de FRAXA aceptó por una nimidad nuestro requerimiento de afiliación, y a partir de ahora formamos parte del "Fragile X Clinical & Research Consortium" (Consorcio Internacional de Clínicas de X Frágil) Además del beneficio de "formar parte de", tendremos acceso a toda la información y novedades que se produzcan. Recibiremos el boletín mensual del Consorcio. Podremos participar de las reuniones generales de FXCRC. Podremos participar de la reunión internacional anual de Clínicas (la próxima será en Julio de 2012). Podremos contar con material de FXCRC traducido al español (este último, ya lo hemos solicitado)
- Clínicas en Argentina: los miembros de nuestra Comisión Directiva sigue trabajando en la formación de las clínicas en nuestro país. Seguimos en contacto con Liliana Alba y Jorgelina Stegmann, con quienes nos volveremos a reunir a la brevedad para definir algunos temas.
- A través de Randi Hagerman y del Consorcio de Clínicas, estamos en contacto con el laboratorio Roche quien llevará a cabo un estudio sobre un nuevo medicamento que están probando. La Dra. Liliana Alba ya se puso en contacto con ellos y solicitó la información necesaria para transmitir a las familias que estén interesadas en participar de este estudio. Les informaremos en cuanto tengamos novedades pero les recuerdo que estas cosas llevan mucho tiempo. (No se pongan ansiosos!). De todas formas consideramos que es muy positivo el que nos tengan en cuenta.
Talleres con el Lic. Nicolás Brignani
Sábado 13 de noviembre - 10.30 hs. - Junín 1626 - 3° A ($30)
- Durante la reunión, nuestros "padres cibernéticos" hicieron una prueba de transmisión de la reunión via facebook. Ya lo habíamos hecho unas semanas atrás con una reunión de Comisión Directiva de la que participó Alberto desde Trelew. Parece que el sistema funcionó bien por lo que seguramente a futuro, les informaremos para que todas las familias del interior puedan participar o por lo menos "chusmear" nuestras reuniones.
Queridos amigos, nuevamente gracias a todos los que vinieron el sábado pasado. Gracias a quienes tuvieron la amabilidad de informar que por algún motivo les era imposible venir. Y gracias a todas las familias del interior que nos hicieron saber sobre su interés y nos pidieron que no dejáramos de mantenerlos informados. Para nosotros es fundamental saber si lo que hacemos con tanto empeño, distrayendo tiempo a nuestras familias, nuestros trabajos, es útil para ustedes.
MAYO 2011
Luego, tal como estaba previsto, las doctoras Liliana Alba (Directora del CENAGEM) y Jorgelina Stegman (Presidente de la Fundación SPINE) nos hablaron del proyecto "Clínicas X Frágil". Jorgelina tiene montada su Fundación con un equipo de profesionales que actualmente trabajan con familias con hijos con Prader Willi y la idea es comenzar a trabajar también con familias con hijos con X Frágil. Para ello, cuentan con la estructura, el equipo de profesionales que se ampliaría según las necesidades, y toda la voluntad de involucrarse. La idea es que puedan trabajar en conjunto con la Dra. Liliana Alba y su equipo tanto en el diagnóstico como en el seguimiento y tratamiento de personas con X Frágil.
El primer paso a seguir, son entrevistas con familias de nuestra asociación para conocer los casos y necesidades. Para ello, Jorgelina se llevó un listado con los datos de las familias interesadas (en realidad, todas las que estaban) y se comunicará con ellas para concretar las entrevistas.
Para finalizar, surgió la propuesta de probar una nueva forma de "reuniones" que aplicaremos para la próxima:
Esto nos permitiría nuclear a las familias de acuerdo a las edades de los chicos, lo cual significa poder hablar de los mismos problemas/inquietudes por los que estarían atravesando. De todas formas, quienes lo deseen, pueden obviamente participar ya sea aportando experiencia a los más jóvenes como interiorizándose de cuestiones de los más grandes Ya les informaremos la fecha de la próxima reunión. También se habló de repetir los talleres que organizamos el año pasado con el Lic. Nicolás Brignani para padres, madres y hermanos. En cuanto hayamos combinado las fechas con Nicolás, les estaremos informando. Y por último, comentamos lo enriquecedor que son los encuentros de familias al aire libre, por lo que, "tarea para el hogar" pensar en alguna actividad/lugar para compartir un día juntos. Queridos amigos, nuevamente Gracias a todos los que participaron de la reunión del sábado. A quienes no pudieron ir, los esperamos la próxima!
Cariños a todos, María Silvia P/Síndrome X Frágil de Argentina
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